Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

На острове сидел, как бедняк, а при шторме – сам заштормил. Выяснилось, что пора спать. Приступов почти нет все дни.

23 марта 1998 г. Ночь. Около 00.00. Сильно заплакал. Оба родителя погладили его по головке с мыслью, что спать не будет. С подкошенными ногами мама легла и сказала, что если Машка необыкновенным образом успокоится, то будет выглажена вся куча белья, напоминающая Эйфелеву башню. Машка затихла до утра.

Утро. Наташка подхватила ветрянку.

Кроликов весь день купался в лучах бабы Симы. Ходил и играл в «тютюк», везде залезал.

Интересно: не стал пить лимонную воду. А принесли красненькое – выпил всё. Голодному не товарищ.

Эйфелевой башни больше не существует.

25–27 марта 1998 г. Кроликов занимается производством слюней. Это производство сразу же прекращается, как только начинается производство сильных эмоций.

Кроликов боится. Опять страх напал ниоткуда. Но «ниоткуда» тоже ведь где-то есть.

Не сидит сам. Не ест.

Кроликов приходит в себя во второй половине дня. Он весел и активен. Смеется, даже хохочет, наблюдая, как мы играем в мячик, и в ответ на утробные звуки разного происхождения.

Приступов нет. Только увеличились дыхание и хлопушки.

29 марта 1998 г. Трусишка в трусишках. Кроликов сильно дрожит и не сидит на стуле за столом. Есть самому не получается.

Кролик изучает бубен. Особенно хорошо он его изучает, когда бубен висит у него на шее, как гигантский орден. Мы радуемся, когда одной рукой он его берет, другой – стучит.

Кролик – участник игры в мяч. Он сидит, ползает где хочет и куда хочет сквозь летающие мячики. Запивается смехом, когда мячик попадает в него, или очень удивляется.

Смешной Кроликов.

1 апреля 1998 г. Кроликов охотится за кукурузой, легко встает на ножки и залезает на диван. Без напряга учим ручки. Прячем за спиной. Кричим: где ручки? Дай! Иногда, хитро поглядывая, не дает. А еще – смешно в ответ делает набок головку, передразнивая меня. Это самое яркое новое за последний месяц.

Кроликов чувствует себя очень пугливо, не доверяет никому, кроме коляски. Особенно боится колебаний в пространстве. Любим играть с палкой. Двумя руками держим перед собой и двигаем вверх-вниз, а Кроликов следит глазками. Стоя делать так не может, только когда сидит.

У Кролика опять появились отлеты, но они еще не такие сильные. Можно избежать их постоянной внимательной игрой.

2 апреля 1998 г. Вдруг задышит, задрожит, забоится, попав в неведомый дискомфорт. Угадаешь, где комфорт у него в этот момент, – сразу Кроликов «на свободе» от страхов и счастлив.

Отказался сегодня ходить, держась за коляску. Не верил даже ей. Только цеплялся за халат.

Работал – изучал, где у нас ручки и ножки. Вставал везде за кукурузой и из-за спины давал ручки.

Делает набок головку, заигрывает со мной.

Проснулся опять очень «здешний». Поиграл со мной и с На-талькой. Не получается построить утро, чтобы Кроликов не уплывал. Любые напряги вызывают отлет.

Во второй половине дня, придя в себя и поползав груженым – испытывал «езду по кочкам» и подъем переворотом. (Аккуратно, не запугав перипетиями в пространстве.) Поплавал в воздухе по квартире в разных необычных позах, а также вниз головой. Чувствуя крепость держателей и соединение с моим телом, пусть пунктирное, не очень боялся. Даже успел похлопать. Но, в основном, на всякий случай, был самодержцем. Терпеть не может привязанную на одну из ручек терку или маленькую пластмассовую елочку. Борется с ними, но снять не может.

Очень любит грибной суп и мороженое.

«Дядякака» и «макака» – основа лексикона.

Со спинки дивана скользил на диван. Воспринял как террор поначалу. После нескольких раз – понял, что бояться нечего. Интересно, чувствовал ли он свое тело.

3 апреля 1998 г. Приступов не было ни одного (даже ни разу не заштормило). Кроликов весь день всех вызывал на себя. Морщил в ответ нос и отвечал поклоном набок головкой мне в ответ.

Был очень живой и радостный. Ел всё подряд. Особенно ананасы в компоте.

Сползал с кресла и с дивана к столу что-нибудь стянуть.

У всех сидел на ручках и прижимался щечкой. День под названием «Проблеск» (день психологической разгрузки).

Ходил только цепляясь за мой халат. Коляске не верил. А у стола стоит рядом уверенно. Отпускает ручки и стоит, подолгу не хватаясь. Как будто знает, что эта опора никуда не вильнет.

4 апреля 1998 г. Кроликов пробует колокольчики на пальчиках. Может заметить, а может и нет. Головку набок мне в ответ делал на мое «тютюк». Смешно. Мама иногда по ошибке сама превращается в навязчивую идею, все время сворачивая свою головку набок с криком «тютюк». Уж больно нравится, как Кролик отвечает.

Грустные шаги. В большом страхе и напряге. Кукожит стопочки в кулачки. Также сжимается от страха сердечко. И в День рождения свой не хотел ходить даже за коляской, хоть и прекрасно общался.

6-12 апреля 1998 г. Ветреный Кроликов. Он ветреный несравнимо больше Наташи. А Наташа, избрав в свой рацион исключительно квас и мороженое хлюпкими весенними днями, заполучила красное горло, хлюпкий нос, отсутствие солнца в глазах, кашель и не сходящую с языка фразу: «Пожалейте меня-а-а-а». Плюс у обеих температура за 38.

Кроликов демонстрировал отсутствие своих полетов. Первый произошел в первый день выздоровления. Второй – в конце первого дня. Третий на второй день. А самое начало, первые 4 дня, Кролик бунтовал, чесался, не понимал ничего и поэтому раздражался. Но не летал. Ветрянка, несмотря на свое название, сильно зацепила Кролика за землю, загрузив болячками. Более того. Палка с ватой – признак навязчивых прикосновений к лицу – сильно волновали Кроликова еще до обмазки. А обмазавшись, Кроликов сразу же к негроидной расе примыкал. Почему-то один пожилой доктор посоветовал Кроликову не примыкать к армии зеленых. Мазали марганцовкой.

Событие произошло 11 апреля. Кролик дает ручки. То одну, то другую. Или вместе. Это уж как попросишь. Иногда сосредоточенно изучает мою протянутую руку на предмет съестного, как мне кажется. Дает или вяло, из-за спины с виражом, или небрежно бросит свою ручку в мою и сразу же отдернет.

Мама, неуклонно прогрессирующе, приобретает навязчивости.

С момента первого давания ручек с удовольствием, обнаружения этого события то есть, мамин лексикон, неожиданно сильно оскудев, стал ограничиваться тремя словами: дай; ручку; Маша.

И целыми днями даем и даем, даем и даем. Пока не придет кто-нибудь добрый и не спасет бедного Кролика.

Или начнем морщить нос. Кто кого переморщит.

А головку набок с криком «тютюк» уже почти забыли. Но вовремя вспомнив, тренировали и этот клич необузданно. В общем, Кролик простимулировался силами природы.

Произошло первое увиливание от «Дай ручки». Кролик помнил, что сзади подушки, и каждый раз вместо того, чтобы ручки давать, валился на спину, а потом валился набок и зарывался в подушках лицом.

Кроликов – умник.

13 апреля 1998 гг. Кролик совсем другой.

Да и за окном по-другому. Валит снег. Его подгоняет ветер, завывая почему-то, а может, зазывая на улицу.

14 апреля 1998 г. В двух емкостях две ноги. Одна нога в гречке, другая – в бобах. Кролик выдергивает ножку из гречки быстрее, чем из бобов.

16 апреля 1998 г. Опять с утра Наташка разбудила Кроликова боевым несвоевременным кличем.

Был ориентирован на ползучую жизнь, но, подобравшись к дивану, встал на ножки и забрался. Без видимых (т. е. кукуру-зок) причин.

Ручку давал плохо.

Принимался плакать и плакал. Качался на ручках и получал сладкое. Расплакался сильно, увидев медсестру: хоть и с миловидным отношением, но новое лицо, наступающее активно на Кролика. Кролик забеспокоился и покрыл его плачем.

17 апреля 1998 г. Кролик спал до тех пор, пока мог, пока не устал, как говорит Наталька. Улетал мало, хорошо завтракал, сидел как Царица Савская и не показывал никаких плохих признаков.

про лето (август 1998)

Трудно в прозе описать всю поэзию жизни этим летом. Трудно вообще подобрать слова, выражающие степень восторга или отчаяния. Можно просто попытаться описать события и наше поведение, создающее их или страдающее от них.

Сначала мы все предвкушали жизнь в лесу, живя в городе. Потом мы целый месяц жили в лесу. Потом целый месяц вспоминали о том, как мы жили в лесу.

Вот так мы провели лето. Мы по-своему были счастливы, когда были в состоянии осознавать это. Все-таки надо насильственно прерывать затянувшиеся размышления и переходить к подробностям.

У людей, раздающих воду по домам в нашем городе, видимо, повредилось сознание. Они могут надолго отключать воду, например, по ошибке. Они могут придумывать изобретательно всякие поводы, лишь бы не дать. Иногда судьба им помогает и что-то где-то лопается. В конце концов философски настроенные граждане начинают из недр памяти добывать знание о том, что в некоторых африканских племенах до сих пор моются два раза в жизни: с приходом и уходом. А в промежутке натираются маслом.