Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

Улыбаться и играть с нами Машка стала на четвертый день. Тут же появились долгие отлеты и бесконечные слюни. Первые три дня этого не было совсем. Мы занимаемся «щекотушками», слежением, пирамидкой, упражнениями на ожидание, слушаем разную музыку, ощупываем все подряд. Машка ест плохо и мало пьет. Даже из своей любимой соски. В первый день, как это случилось, я попросила нескольких близких нам людей в определенный час помолиться о Маше. Так уж получается, уже не раз было в моей жизни, самые тяжкие минуты не делишь ни с кем, кроме Бога. Нет защиты от ситуационного стресса.

Два дня я мучилась от неснимаемых головных болей. А две последние ночи Машка не спала по каким-то своим причинам. Не спит и сейчас, в два часа ночи, проснувшись полчаса назад. Наташка, так уж получилось, была у бабы Симы те два дня. Сейчас она тоже одним только своим присутствием участвует в лечении Маши.

Взяли путевку в детский сад, но пока Наташка сильно сопротивляется.

Маша! Передайте, пожалуйста, привет Веронике. Мы отпечатали фотографии с массажа. Исключительно удачные! На них на всех – очень сильная любовь.

Я не очень волнуюсь, как нам жить и что делать дальше. Машка сама подскажет.

До свидания, Маша.

Марина

февраль-март 1999 г.

25.02. Здравствуйте, Маша!

Нас всех после Москвы нашли посвежевшими! Кроликов в этот раз доехал очень хорошо, несмотря на то, что пришлось заезжать в два места и, следовательно, везде поесть. Правда, легко: кукуруза в неограниченном количестве. Кроликов развеселился в конце пути. Приехал веселее, чем уезжал. Ровно сутки я чувствовала себя в гостях. Потом как-то в пространстве образовалась брешь, и всех прорвало. Я периодически повисала на телефонном шнуре до посинения. Потом сбылась моя мечта: я поспала подряд восемь часов. Проснувшись в сумерках, попыталась найти выход через шкаф и в этот момент осознала свое местонахождение.

Наше сравнительно недолгое житье после Москвы уже ознаменовалось всякими проявлениями.

1. Мы с Кроликовым придумали «капсулы» (вместо трёхлитровых банок). Обрезали пластиковые бутылки с «талией». Засыпали пока одну гречкой, другую – фасолью. На «талию» нацепили синтетическую мою гольфу, которая резинкой своей хорошо держится за «талию» и не соскальзывает. Кончик обрезали. Получился рукав, до плеча. Даже при манипуляциях бутылочками содержимое не вываливается. Сегодня обнаружилось растяжение в рукаве от чрезмерно частого использования, и мы просто подстраховались трубчатым бинтом. Кроликову пока хватает этого пространства для хватания. Иногда он разложит руки в капсулах по бокам, щупает внутри и то на одну руку посмотрит, то на другую. То начнет размахивать руками и делать избавительные от капсул движения. И, что интересно, избавляется, делая движения всем телом и лицом. Быстрее избавляется та рука, которая щупала гречневую крупу.

2. У Кроликова есть теперь подставка под ноги, когда он сидит за столом. Она сделана в виде стульчика, сидение которого можно регулировать вместе с удлинением конечностей. Сейчас этот стульчик стоит рядом с Наташкиной кроваткой, и на ней сидит Александра. Об Александре я не успела Вам рассказать. Это – новый член нашей семьи с Рождества; плод многих ночных бдений; следствие проделок моего воспаленного правого полушария; выражение нашей любви к детству; признак нашего пребывания там; причина неординарного возбуждения прохожих, когда мы возим ее на санках. Александра ростом с детей, имеет удивленное лицо, по пять пальцев, копну ярко-розовых волос (две ночи я продевала по одной нитке, а потом стригла до плеч) и челку, руки и ноги делаются как угодно; весит в граммах, т. к. только из поролона. Кроликов любит трогать ее за лицо и за волосы. Наташка учит ездить ее на велосипеде, одевает и часто ругает и наказывает. Иногда упражнение «колбаска»[7] на полу мы делаем вместе с Александрой. Она сильно «обнимает» Кроликова руками и ногами (завязываю узлом) и крутимся-катаемся.

Кроликов «хитрит». Не хочет держать ноги на подставке согнутыми в коленях»[8]. Надо придумать какие-то петли по типу лыжных.

3. Само собой придумалось занятие. Кроликов ложится на разложенный диван, а руками упирается в пол, свесившись. На полу любимые предметы. Надолго не смиряется с таким положением: скидывает на пол сначала одну ногу, потом и весь «стекает». (Заснято!)

4. На мяче во всех плоскостях пытаемся колебаться, кладем на пол зеркало, «прикатываемся» в него. Каждый день делали, сегодня поняла, что это лишнее, с зеркалом.

До зверств стоя на голове я еще не докатилась. Все, что делаем, не вызывает восторга у Кроликова, мягко говоря. Все-таки с ним не пройдет жесткий вариант. Все постепенно и каждый день, ярко разговаривая. Зато все эти неудобные для нее упражнения сильно заземляют, «возвращают» ее. Так, например, происходит последние два дня. Кроликов плох. Улетает глубоко, весь в слюнях. Ему приходится «возвращаться» спасать свою жизнь во время, например, «колбаски» или мяча. Во время ходьбы или капсул он не возвращается, не соединяется с собой.

Не нравится, как ползает. Хотим ползать к разным огонькам. Два раза – и на попу. Попеременно вообще не хочет.

Ест всегда сам. Я лишь придерживаю предплечье, а ложку крепко держит сам и тащит в рот. Когда есть не особо хочет, ложку доносит до рта и зажимает ее зубами, а ручками начинает хлопать.

И еще: Кроликов прекрасно выучил последовательность горячее-холодное. Ноги, вернее, пальчики, крючит, с трудом дает окунуть в холодную. Даже меняется в лице, предчувствуя холодную воду.

Пишу и ловлю себя на мысли, что даже два месяца назад я этого написать бы не могла. И вообще: про Кроликова ли я пишу? Неужели это он предчувствует холодную воду, заранее представляет, как это чувствуется??

27.02 Усложнилось упражнение на мяче. Теперь мы должны не просто колебаться, а сползать с мяча вперед или как получится. Сползать совсем.

Наибольшее беспокойство вызывают два случая.

1. «Лодочка». Маша сидит у меня на коленях лицом ко мне, и мы кренимся то в одну, то в другую сторону. Хотим заставить ручки быть нужными: опираться о пол, чтоб не упасть. Вызывает ужас.

2. По-прежнему не получается попеременно ползать и упражнение «велосипед». Не дает поочередно ноги продвигать к животику. Делает их, как палки. Приходится растряхивать и отвлекать разговорами.

<…>

Я решила попробовать позаниматься музыкой в группе особых детей[15]. Мы не дозвонились до людей – организаторов этой группы, и пошли к ним наобум все вместе, с Машкой и Наташкой. Нас встретили очень хорошо, благодарили за книги. Предложили начать заниматься хоть завтра. В группе осталось только пятеро детей. Родители отказываются возить через весь город. Грустно.

Не представляю пока, как мне все расставить по местам.

Пока сдаем в садик анализы.

Настроили сравнительно недорого и починили инструмент. Я потихоньку начала касаться клавиш.

Почему-то хочется вначале походить без Кроликова немного. Выяснить короткий путь и познакомиться с той жизнью и с детьми. Пока непонятно, как добираться с Машкой. Непонятно, как добираться с ней к 9-00. Когда она не спит, она вообще встает и в 11, и в 12. Занятия происходят с 9-00 до 13–00. Хотелось бы соблюдать постоянство моего бытия там. Конечно, не бывает все сразу. Многие родители предупредили, что скоро – огороды, и они не смогут водить детей вообще. Понятно это и мне. Такова специфика жизни в нашей местности. Все равно чувствуется, пока не верят, особо не хотят, вот и кажется все трудным.

Мой максимализм – чем дальше, тем острее. Задумали всякие штучки для Машки, так мне подавай все сразу и в короткий срок. Все мне кажется необходимым прямо сейчас. Думается порой, что чрезвычайно медленно мы движемся для нее. У родных со мной проблемы.

1.03 Стульчик под ноги решили выкрасить в черно-белую полоску. А Машка, когда сама на нем сидит, здорово ставит ноги.

Александру принимает за живую. Кажется, ущипнет ее за лицо и ждет звука. Они сидели сегодня на двух пеньках за круглым столиком друг напротив друга. Александра разложила руки свои по столу, Кроликов трогал их, вертел и что-то Александре рассказывал. Вот оно какое счастье.

Машка очень хорошо сегодня занималась на мяче, без ужаса сползала на пол вперед на руках. И «колбаска» было активная. Я почему-то разбросала по всему полу 100 целлофановых пакетов, и мы занимались прямо на них, дополнительно «озвучивая» свои передвижения. Может быть, это они ее успокоили.

Образовавшаяся нить крепнет. Я живу с прилипшей идеей никогда не оставлять Кролика одного, всегда включать его в любую деятельность или допускать его жизнь рядом, но не одного в комнате в лягушачьей позе. А он так благодарен!!!

Остановиться трудно; пожелайте мне спокойного сна и чередования (какое милое слово!) сна и бодрствования.