Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

У детей не возникает жалости к ней, как у взрослых, качающих головами. Случай, когда взрослым надо поучиться у детей. Жить этим моментом по возможности полно и не надевать на себя рюкзак завтрашнего дня.

ноябрь 1999 г.

Дорогая Маша!

Непривычно писать поспешное короткое письмо. Наступило

1 ноября. Наташка ходит в сад и там же, в саду, в «танцы». Просит, чтобы записали ее еще и на дополнительный день, на пятницу: очень нравится одна девочка. С ними работает психолог, на каждого заведено дело. Психолог – приятная женщина, с очень располагающим лицом. Лично я пока еще не беседовала. Но «в тесты» поиграть успела. Если бы я набрала 30 очков, то у меня было бы все в порядке со взглядами на воспитание детей.

Но я набрала – 29, что означает среднюю графу: необходимо задуматься над проблемой, несмотря на любовь к чаду.

Наташка заметно больше стала нуждаться в моем обществе, с моим приездом превратилась в мой хвост. Особенно нас сблизил случай, когда папа Вова наказал меня: посадил на стул в центре комнаты и не велел слезать. Я на самом деле провинилась. Обещала придти в 10, а пришла полдвенадцатого ночи. Эта проблема стоит всегда. Единичные случаи выбираюсь «в свет» и «светом» поглощаюсь, теряю ощущение времени сама. Вот и сейчас: не верю, что уже 1 ноября. Кажется, что только что приехали. Не знаю, можно ли чрезмерно сосредоточиться на Кроликове? Если можно, то я это сделала. Слава Богу, что Наташа в саду днем, а по вечерам играем в общие веселые игры. Каждый день сидим в кругу (сегодня – первый пропуск в связи с гостем, которого стеснялись). Наташка руководит мероприятием. (Папа Вова ни разу не отказался.) Мы всё повторяем, как внизу в группе у Аси. Потом катаем большой мяч, «надуваем пузырь», падаем и замираем. Жаль, что не помню слов, только один куплет про свадьбу, водим хоровод.

Появилось большое зеркало на двери. Кролик его тут же полюбил. Наташка делает периметр из книг. Кролик ходит по нему с разным успехом. Иногда он как взмолится, выдергивает руку и идет по своим делам.

Дела такие:

– любимый телевизор. Через всю комнату пройдет, встанет в метре и перетоптывается. Покричишь ее с дивана, покажешь что-то интересное, не всегда съедобное, разворачивается и идет назад. Не могу привыкнуть к ее свободному полету;

– любимая блестящая коробка из-под конфет. В ней – кукуруза. Двойная радость. Потягиваясь за коробкой, изредка добывая кукурузу, может уйти на край света;

– Наташины пазлы и фломастеры. Грабастает в рот очень сосредоточенно.

Сегодня было два случая недоумения и почти обиды.

1. Я варила на кухне. Не заметила, как Кролик стащил у меня со стола зубчик чеснока и разгрыз. Резко отвернулся и прямо с ускорением отпрянул от стола в космос. Шел и сильно сердился, не понимая, что делать.

2. Надели соломенную шляпу. А Кроликов изредка проверяет опору у себя на голове. А тут что за дела: пальцы скользят и не цепляются. Замер как вкопанный, задрожал – забоялся. Сняли шляпу, на миг «проверил» и спокойно пошел дальше.

Ходим по доске, перешагиваем разную высоту, прыгаем на мяче. «Готовимся» к попрыгункам, лавкам, лестницам, горкам с «елочкой»[10]. Т. е. всё, что у вас в зале. Человек-помощник свободен, дело за материалом.

Кроликов демонстрирует каждый день одну тенденцию: он приходит в себя во второй половине дня, ближе к вечеру. Все упражнения для нее – как чашка кофе для меня. Приступов после полудня почти нет. Страхов ходьбы к вечеру почти нет. В основном под вечер он весел и вроде бы надо уже ложиться спать, а он на пике достижений. Все равно кладем. Тискает перед сном белого медведя (она его видит только, когда ложится и когда встает: он ее укладывает и будит). Один раз белого медведя запросила Наташка, Кроликову достался Альфик. Было плохо. То ли совпадение, то ли – нет. Еще раз не пробовали. Кролик не мог долго заснуть, плакал. Мы списали слезы на живот и погоду.

Плохо, не свободно, с горячей водой и отоплением. Контрастных опрыскиваний методично не получается. Ловим момент. Пока держимся, не болеем.

Кролик с удовольствием «лепит». Наташка с нами. Не так часто, как хочется.

Ездил на дачу и там не ходил один. Большое пространство. Стоял как столбик и смотрел на провода. Я тоже плохо себя вела: канючила. Не хотелось дачи почему-то. Наелась летом. Не спасло богатое воображение по части придумывания причин. Солнце, тепло.

Вообще я больна идеей помочь Кролику удержаться. Ему ведь так радостно перемещаться одному, иметь свои дела. Поэтому, к ужасу бабы Симы, на окнах не висит занавесок, балансируют кучи на стирку и на глажку. После 22 ч. зашиваю дырки. За все время прочла несколько страниц об эпитетах у Мандельштама, и всё.

P.S. Кроликова очень привлекает гитара. И постучать можно, и пальчиками за струны поцеплять.

декабрь 1999 г.

Дорогая Маша! У нас тает, ветер достает до «кожи коленок», как говорит Наташа. У папы Вовы сегодня за весь месяц (или больше) был первый выходной. Он изобретал косилку и испытывал ее на цеховых вениках: молниеносно их стриг. Изобретая косилку, он оттянул себе веки и перепортил веники. В общем, чехи остались довольны. Папа Вова приходил только ночевать и видел детей спящими почти всегда. Дети успели поболеть. Начала Наташа. Подхватила Маша, потом я. Я болела один день. Ночью – 39, утром – 38, вечером – 36. Вот и всё. Даже обидно.

Папа Вова по причине нечастого общения устоял. А Кроликов пострадал особенно. Я один раз закапала чудодейственный листок. Чудес не случилось, зато у Кроликова случился отек, он захрипел. В одночасье подвергся тавегилу, клизме, горячему тазу в ноги и горячему пару в ноздри. Ночью – спал как убитый, закашлял чуть-чуть к утру. А потом, на другой день – по накатанной дорожке: массаж – ванна. Схватишь вовремя за хвост причину, и следствие задохнется.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

Марина привезла дневник в свой первый приезд в Москву в конце 1995 г.

2

Сестренка Наташа родилась в сентябре 1994 г.

3

Здесь и далее сноска в квадратных скобках отсылает к комментариям на с. 380–383.

4

Российская детская клиническая больница. Там Маше впервые был предположительно поставлен диагноз синдром Ретта. Подробнее см. в комментарии [2] на с. 380.

5

Письмо написано педагогам Марии Дименштейн и Име Захаровой после первого приезда в ЦЛП в ноябре-декабре 1995 г. Маше в это время 2 года 9 месяцев.

6

Вероника Пак – специалист по лечебной физкультуре и массажу; делала Маше массаж в каждый приезд.

7

А.М. Тимофеева – педиатр, автор известной книги «Беседы детского доктора». Наблюдала Машу первые несколько лет во время приездов в Москву.

8

Кроликов, Кролик – домашнее прозвище Маши.

9

Петр Гурвич – наш иппотерапевт, один из добрейших людей, когда-либо встреченных в жизни. Он как водная гладь глубокого озера в безветрие – столько в нем покоя. И радушия. Петя всегда рассказывал Машке, какие у нее косички и кофточки. Очень забавно было видеть, с каким вниманием она его выслушивала. – Прим. М.И.

10

Каланхое. С ним вышла грустная история в конечном итоге. Поначалу, при первых признаках простуды, две капли два раза в день – неоценимо избавляли от этих признаков. Через неукротимый чих. Но через какое-то время, не помню, эти две капли спровоцировали Машкин скоростной отек бронхов. Думали, совпало. Попробовали еще раз, картина подтвердилась. Избавились от такого «доктора»! (Та же история произошла и у наших знакомых. Так что все очень осторожно и индивидуально.) – Прим. М.И.

11

Ася – педагог-дефектолог и очень большой Машин друг. – Прим. М.И.

12

Лёня (Л.М. Зельдин) – кинезиотерапевт, консультант щирочайшего диапазона с глобальным пониманием проблемы, его идейная помощь неоценима. – Прим. М.И.

13

Густой шариковый лес (шары подвешены ко второму ярусу кровати, привязаны отовсюду с боков). Кролик помещается в самую гущу. Чтоб хотя бы увидеть мир, нужно поднять руку и отодвинуть шарик. Чтобы переместиться, нужно двумя руками освободить пространство. Шарики электризуются и липнут. Польза и в том, что из-за своей легкости они реагируют на малейшее изменения корпуса или головы, что очень помогает в ощущении своего тела, не говоря уж о хлопке рукой. Внутри шариковая жизнь праздничная, смех обеспечен. Но если затянуть праздник, то наскучившие шары-прилипалы будут сильно побиты и поруганы. Поэтому покидать шариковый лес надо вовремя. – Прим. М.И.