Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

Всего четыре раза Миша сам проявил инициативу, как бы просил играть в его ворота.

1. Во-первых, его очень раскрепостила корова. Он забыл, что внутри сижу я. Увел за нос корову в комнату, завязал ей глаза и стал остервенело делать уколы. Когда я вылезла, он и мне завязал глаза и стал делать уколы с силой. Это продолжается по сей день, не на мне, но на ком-нибудь другом. Он роняет девочку, удерживает ее и колет. Как-то превращать смысл этого движения в другой не получается. Только упустишь его из поля, он кого-то ловит. Миша играет сам в себя. Он пережил ужас спец. заведений и, видать, таким образом хочет избавиться от этого страха, выводит из себя на кого-нибудь. Эта игра соседствует с другой. Он нежно гладит волосики, разметавшиеся по полу, поваленной им девочки, щупает пульс, трогает щечки.

2. Чтоб обратить на себя мое внимание, начал хулиганить с куклами. Но в этот раз он захотел, чтобы я догоняла его, бегущего и бьющего куклу.

3. Мне хотелось объединить детей в одну игру. Плохо получалось. В конце концов, не без Помощи, я решила надеть шляпу и побежала. Дети догоняли. Кто отнимает – тот надевает на себя и бежит, мы его догоняем. Только Миша не играл. Ушли все в класс на математику. Миша урок не досидел. Ушел в зал. После урока мы все выходим, и я вижу Мишу, сидящего на стуле в шляпе. Я от радости шарахнулась к нему, он отпрыгнул и по инерции стал убегать. Все мы за ним. Так и получилась игра. С тех пор играет Миша с нами в шляпу; сегодня водил хоровод (сам вставал в круг и брался за руки), наряжался березкой и стоял в центре, замотанный в «ствол».

4. Был день, когда я одна была с ними все время. Это было для меня настоящим испытанием. Одним из занятий я решила сделать лепку. Миша никак не хотел сидеть за столом, рассыпал карточки на полу. Пришел голодный медведь, попросил поесть. Лепили бублик. Потом ежу лепили друзей, с иголками-спичками. Все лепили, кроме Миши. Я не обращала на него внимания. Даже не дала пластилин и подстилку для лепки. Когда дело дошло до спичек и глаз – горошин перца, он все-таки подошел к одному из ребят: очень хотелось повтыкать спички. Я дала всё Мише, и он смирно и упоенно лепил ежа, не возражал против советов, слепил лучше других. Всех «увели в лес», дали имена, скрасили одиночество старому ежу. Не успела я оглянуться, как он отрезал своему ежику голову. Трудно уследить за всем, не имея опыта, не зная хорошо детей.

5. На музыкальных занятиях Миша участвует только в «шля-пах»[9]. Именно он заведует пакетом с лоскутками. Очень любит раскладывать всем шляпы на головы.

Люда, 6 лет

Местный торнадо. Только бегает. Внимание можно удержать на очень маленький кусочек времени. Абсолютно все понимает (обращенную к ней речь), сама не говорит вовсе. Ма-ма-ма, тетя, па-па-па. На занятиях, понятно, для нее усидеть – мука, интереса нет. Зато в бытовом плане – находка. Куда вылить горшок, вычистить раковину, помыть пол, если капает кран, если я не туда поставила сапоги… Просьбы, связанные с бытом – выполнит, а с обучением наукам – вряд ли. Очень любит порядок. В избирательном смысле. Место коровы – только за дверью, моя сумка – только на шкафу. И вместе с тем – любит разбрасывать карточки и никогда не соберет. Мне очень хотелось, чтобы она сама собрала разбросанные ею карточки. Получилось только так, на короткое время: я подбирала одну карточку, прятала у шеи за свитер, а она снизу ловила и складывала в шляпу. Мы бы больше так собрали карточек, если бы хватило времени. Интересно, что на другой день Люда поджидала меня. Помогла раздеться, разложив все по местам. И первым делом задрала мне снизу свитер в поисках карточек. Взяла за руку, утащила в зал, карточки улеглись на полу, как первый снег. Она ждала игры. Она сама у меня прятала и доставала. Потом я застеснялась нашего педагога, и мы с Настей просто поползали и собрали. (Отношения с педагогом – особый раздел.)

Плачущей видела Люду один раз. Спонтанно, сильно, во время ухода. Ее няня сказала, что с ней так бывает как будто без видимой причины. В основном она очень жизнерадостна.

Да! Забыла сказать. Она с первого раза научилась слушать затухающий звук внизу и вверху. Это было обыграно как укатывающийся большой и маленький мяч. Держит пальцем клавишу до тех пор, пока совсем не станет тихо. Это удивительно. Хотя в рамках этих мгновений она сосредотачивается вообще по жизни.

Ира, 9 лет

Здесь, мне кажется, тот случай, когда коррекцию надо начинать с мамы, только поздно ведь. Постоянная фраза: «Сдам тебя, куда надо», ругачая речь, запрет всего. Ира привыкла к битью, как к стимуляции. Если ее зашкаливает, привыкла успокаиваться через физическую боль. Просится ко мне на ручки с просьбой покачаться, покружиться, поцеловаться. В общем, я никак ничего особенного не предпринимала, как со всеми. Видимо, ни толики нежности она не видит, раз элементарное ровное отношение воспринимается так. Ревность мамы выражается в том, что при встрече на улице она не здоровается со мной. (Сейчас я уже не жду претензий с маминой стороны. Она как-то дежурила в тот день, когда я была одна с детьми, и воочию убедилась в отсутствии криминала.) В чем я не права, если вызывается это чувство с маминой стороны?

Случаи

№ 1. Дежурила мама Иры. Когда мыли руки, Люда по своей живости и стремительности не вписалась в щель между телами и наступила Ире на ногу. Обида выразилась в том, что Ира упала на спину и превратилась в визг и крик. Налетела мама как коршун с желанием побить Иру, чтобы она не кричала. Что мне оставалось делать? Что делать в этих случаях вообще?!! Как было бы поступить правильно? В общем, я несколько опередила маму (с мамами трудно!!!), потрогала Ире нос «би-би», Ира влезла, как по дереву, ко мне на ручки и продолжала визжать. Дети все отпрянули вдаль, кроме Люды, у которой на лице был испуг. Мама оттягивает Иру с меня, Ира вцепилась мертво, я руки держу по швам. В ухо ей шепотом сказала: «Ира! Мы все тебя так любим и жалеем твою ножку». Реакция была неожиданной. Ее как бы выключили. Она в гробовой тишине посмотрела на меня. И опять завизжала с новой силой до набухания всех вен. По-видимому, так выразилось желание услышать эту фразу вновь. Я выполнила ее «просьбу». Она услышала, что хотела, мы пошли все играть в мяч. Все кончилось удачно.

№ 2. Ира взяла пластилин в классе, вышла с ним в зал, вымазала себя, начала мазать все вокруг. Я ее «пасу». И думаю. Запретить нельзя. Будет мазать с еще большей охотой. Она, предвкушая запрет, приговаривает: «Ира – плохая девочка, она все вокруг измажет: и девочек, и двери, и пол». Дошли до кухни, до скатерти. Я села напротив и сложила руки. Говорю ей проникновенно, тихо, устало: «Ира! Ты хочешь все перемазать. Я знаю. Я не буду бить тебя. Я не хочу тебя бить, на тебя кричать, ругать. Я не знаю, как тебя убедить, что так делать нельзя. Какие тебе сказать слова, чтобы ты поняла?» Она вдруг стала взрослой в один момент: «Ничего не надо говорить. Я пойду и положу пластилин». Она ушла, я не двинулась с места от счастья, что получилось. Она вернулась на кухню. Стоит. Я стала с ней шутить. «Не поверила», что она положила пластилин на место. Искала его у нее за шиворотом, в носке, нюхала руки, которые держали пластилин. Насмеялись.

Ира очень ритмична. На музыке она лучше всех отбивает ритм. Они с Настей больше всех любят музыку.

За Ирой нужен глаз да глаз. Однажды дети (Миша с Людой) «музицировали», Ира со всей силой уронила крышку им на руки. Они успели убрать. Причем она это сделала стремительно, без подготовки, шла мимо. Так же любит делать больно слабой Олечке, которая еле стоит на ногах. Она постоянно ее роняет, заламывает пальцы, руки, душит. Потом вдруг начинает обнимать и гладить. (Гоню от себя мысль, что с ней так поступают дома.)

Олечка, 6 лет (ДЦП)

Я ее видела мало. Она много болела. С трудом ходит (как пьяная). (Стала ходить, начав посещать группу.) Долго не могла понять ее движений руками, что она мне хочет сказать. Потом, увидев маму, поняла, что это язык жестов. Олечка – объект, на котором вымещают свои чувства Миша и Ира. Если не уследить, доводят ее до слез. Они доронялись до той степени, что Олечка теперь, видя их желание, при одном их виде падает на пол сама.

Мне хочется объединить ребят одним сюжетом. Практически, одной мне это не под силу. Легче, если приходит сестра Насти или сестра Миши. Более или менее удачно это бывает, если удается правильно распределить роли.

Что получается:

1. «Шляпа» – все бегают, все отнимают.

2. Все по очереди ложатся на пол, я покрываю большой шелковой занавеской. Где Люда? Люда открывается, все кричат: «А! Вот она!»

3. Прятки. Событием является момент обнаружения и, опять, радостный крик. Причем многие заранее знают – где, но интересно полазить по шкафам, постучаться во все двери и т. д.

4. Все, кроме Миши, любят играть в «маленьких детей». Они по очереди качаются у меня на ручках с требованием колыбельной песни, потом «вырастают», встают на ножки и убегают.