Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

Мы не из этих. Наше поведение страдало. Особенно страдал наш Кроликов. Львиная доля ярких эмоций связана с водой. Ну а когда вода лилась, Кроликов блаженствовал. Он так любил подолгу сидеть в воде, что мы начинали беспокоиться: не растут ли у него перепонки.

Наши наблюдения показали, что с Манькой надо играть сначала в сухой ванне, затем заполнять ее постепенно, чтобы Манька видела и успела привыкнуть. Резкая смена стихий никогда еще не проходила гладко. А еще лучше, если там для начала кто-нибудь с ней побудет (имеется в виду в воде), например папа. Кроликов быстрее расслабляется, когда рядом есть кто-то, кого можно потаскать за волосы. Но потом этот кто-то уже мешает.

Иногда игру с водой мы начинаем с того, что кидаем в ванну половинку сладкого перца вместе с другими игрушками. А Кроликова в это время оставляем за бортом. Хватая и бросая все подряд, Кроликов в конце концов понимает, что к чему, и начинает охотиться исключительно за перцем, расшвыривая другие такие же яркие предметы.

Кроликов хитрый стал. Не хочет ни трогать рукой холодную воду, ни шагать туда. Одного раза хватает, чтобы запомнить.

А как Кроликов охотится за свежими огурцами! Они ведь не тонут, оказывается. Они из-под руки уворачиваются. Пришлось Кролику помокнуть, чтобы сосредоточиться. Вот уж – не глядя, не схватишь! Кроликов вылавливает огурец до последнего кусочка.

Кроликов много слушал музыку. Когда я занимаюсь, он топчется рядом, и мы занимаемся в четыре руки. Он улавливает смену громкости, высоты звука. Он любит особенно итальянский концерт Баха. Я заметила, Кроликов любит вертикальную, ритмичную, стройную музыку. Она как-то начинает влиять и выстраивать его самого.

Еще Кроликов невероятно полюбил квас. И мороженое. И от того и от другого он становится буйным. Вот какая радость переполняет его!

Как он ходил? Нельзя сказать, что с азартом, больше везде залезал.

Зато 6 июля Кроликов проснулся, готовый к подвигу. А Наташка уже разбросала тонким слоем по всей комнате веревочки и шнурки. Когда Кроликов увидел все это – он пришел не в восторг (от которого бы сразу залягушатил), а в очень деловое состояние: нельзя ничего пропустить, хочется, в крайнем случае, пожевать. И он по инерции стал ползать правильно и по другим комнатам, не только по веревочкам. Мы давались диву и в этот день собирали шнурки в пакет всей семьей с особым удовольствием.

А потом пробил час, и мы уехали с пожитками в лес. Мы сомневались: что лучше – разбить палатку или рискнуть пожить в недостроенном доме, домушке. В общем, мы стали домушниками.

А вокруг нас – наши маленькие угодья и лес. (Угодья – от слова «угодливый». В этом году я недобросовестно ими занималась. Все выросло само. В траве, правда, трудно было разыскать посаженное.)

Пришла жара – зажарила воздух. Комарики и маленькие мушки упали в траву в глубоком обмороке. Но, возможно, их поели огромные мухи – слепни и шершни, хотя вряд ли. Эти очень любят жару и сырое тело. У них грызуще-лижущий ротовой аппарат. Однажды я видела в лупу, как такая огромная муха откусывает у меня кусок кожи и слизывает каплю. И вот они набросились на Кроликова. Кроликов не отгонял их. Зато потом чесался! Возникали огромные бугры на местах укусов. Мы его спасали «доктором-листом». Делали «докторские» примочки, и Кроликов спокойно спал. Был день, когда Кроликов особенно пострадал. Его укусили сразу в глаз и в ухо. Большой бедняк. Глаз закрылся, а ухо сильно оттопырилось. Спасались чудодейственными листами.

Когда приходит жара, надо надевать на руку часы. Потому что на жаре в сознании взрослого заботливого человека пространство и время деформируются. Ребенка можно просто испечь.

Кроликов не любил жару. На прямом солнце он сидел только в бассейне, и то 10 минут. А потом уходил в простую или узорчатую тень. На жаре Кроликов становился вялым и раздражительным. В воде у него быстро начинали стучать зубы. Потом он опять быстро нагревался. И так по кругу. Вот мы и жили по часам.

Слава Богу, никакого удара с нами не случилось. Кроликов еще не терпел на голове панамки. Панамка на голове у него жила только в момент ее посадки на голову. А потом Кроликов профессиональным движением бил ею оземь. Наклонялся за ней, а поднимал палки и камни. Это ведь интереснее жалкой тряпицы.

К вечеру мы, большие люди, валялись, как гербарии, а Кроликов оживал. У него появлялась речь и жизнь на лице. Первую половину лета Кроликов. волновался, «где Има». Особенно когда спадала жара.

Мы с девчонками (пока папа с «мужчинами», как говорит Наташка, делал так, чтобы рамы не падали, а на второй этаж не по канату) ходили в лес. Далеко. Кроликов всегда ходил, а не ездил на мне. Он ходил, высоко поднимая коленки. Бросал руку. Стоял сам. Поднимая шишки, пытался их есть. Трогал елки, осины, что-то все время рассуждал. У нас была моховая улица и поляна. Мы ложились на мох и смотрели в небо. (Так положено делать, когда лежишь на мхе.) Мы ходили за грибами, листками и ягодами. Мы ими питались. Однажды мы пришли ни с чем, и Наташа сказала: «Грибки забыли вырасти. Попались некоторые, да старенькие, как баба Клава»).

Кроликов любил играть с деревьями: лизать кору, есть листья, теребить веточки, отпускать и вновь браться за них. Он любил стоять между грядками с морковью и петрушкой, с одной стороны, луком и хреном – с другой. Хрен вымахал по пояс и стал похожим на лист банана. Кроликов любил играть и есть его. Вот такие хреновые у нас дела. Пока я рядом (с Кроликом надо быть всегда рядом при таких мухах) роюсь в земле, в поисках кореньев, – Кроликов ест морковную ботву и угощает меня. Потом мы моем всё вместе.

А Кроликов идет в бассейн, потом на ягодную ловлю. Наташка насобирает клубники и набросает в воду. Клубника ведь тоже не тонет. Кроликов с удовольствием охотился за ней и ел. Это труднее, чем выловить огурец. А когда появляется гусиная кожа, Кроликов начинает ругаться: громко, гневно и разнообразно. Он не плачет, а именно ругается.

Как Кроликов спал? Хорошо. Плохо, когда слишком жарко. Сняв несколько предметов с него, можно урегулировать и сон. На природе всё проще, а кажется сложнее.

Еще Кроликов любил следить за костром, но не любил, когда дым в глаза. Это вообще мало кто любит.

У нас и там сначала не было воды, был только пруд и три канистры для серьезных нужд. Зато потом! Наташино любимое дело: поливать всех из шланга. «Маня грязная. Сейчас Наташа ее помоет». Манька и смеялась, и уворачивалась, и злилась – по-всякому.

Манька всегда ходила босиком. Только в лесу в ботиночках. Кому-то из взрослых пришла в голову мысль о маленьких и больших пнях. Мы и сидели на них и стояли. Кроликов понимал, что ножки надо держать вместе. Он смело стоял один даже на пеньке в 50 см.

А однажды мы с Кроликовым занимались подниманием задних лап через поваленное бревно, и вдруг к нам в лес приехал наш друг – трубач с личной трубой. Он нам играл целый час. Особенно нам понравилась «Песня Сольвейг». Кроликов слушал-слушал и уснул. В лесу труба звучит особенно.

А еще Манька любила стоять в тени под яблоней. Яблоки уже опадали (их поели гусеницы). Но на Кроликова ни одно яблоко не упало. Так что история не повторилась.

Так вот. Мы жили и жили по расписанию, и вдруг без объявления причин Кроликов отказался от еды. Совсем не стал есть. В основном, только хлеб с солью. При виде ложки сцеплял зубы. А какие только вкусности не предлагались!

Но дело не в еде, видимо. Как еще он мог дать нам понять, что устал от этой жизни? Мы засобирались домой, и все наладилось. (Голодовка длилась 6 дней.) Не могла же Маша это делать в знак солидарности с шахтерами!

Из леса мы приехали в новый дом, где на коробке коробчон-ка и узлы на узлищах. Наташке хорошо: она сразу разобралась, что к чему. Кроликову тоже хорошо курсировать, цепляясь за все подряд на этой нехудожественной свалке. Я пришла было в отчаяние по поводу того, что из крана опять не течет. Но, слава

Богу, у нас была с собою канистра из леса. Лодка в очередной раз билась о быт, как рыба об лед, а мы жили с лейкой.

25 августа Кроликов опять проснулся готовым к подвигу. Он держит ложку, несет ко рту. Первый шаг есть. А вот стоять и ходить один весь месяц отказывался. Куда подевалась былая смелость среди лесов и оврагов. Кроликов зато везде залезает и слезает, и ползает круглосуточно. Я ни разу не видела, как Кроликов слезает с дивана (с плоскости большой). Однажды только – лицом вперед, опираясь на руки. Слезет и приползет ко мне на кухню, когда пауза в общении с ним затягивается.

Мы выполняли много всяких заданий. Нам захотелось укрепить чувство твердости в коленках. Это оказалось легко. Игрушки или кукурузу надо положить на низкую плоскость. Кроликов стоит, держась согнутыми коленками, и чувствует себя хорошо.

Или садились боком на лошадку и с нее, качающейся бедняжки, доставали кукурузу, расположенную низко. Мы одновременно одной рукой удерживали лошадь «на полном скаку», другой рукой брали кукурузу и, балансируя телом, удерживали равновесие.