Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

В 16.30 внезапно уснул прямо на полу. Его утомили странные, на его взгляд, колебания в пространстве, вызванные усердием одного из родителей.

Как всегда, веселился на улице. Ветер прямо сдувал его с ног. Он держался двумя руками и шел по неровной, льдом покрытой плоскости. Пытался устоять, а не отдавался на волю внезапного скольжения.

Плохо стал брать кукурузу и кусочки хлеба. Плохо соединяются пальчики в щепотку.

Перед сном опять поучился вставать и падать на диване и получил массаж.

2 марта 1998 г. Серьезный, с надутыми губками вышел из умывальной. Не захотел сам трогать водичку и перешагивать через гигантский порог. А до этого был веселый, проснутый. Пока тютюшкали просто и не приставали.

Съел завтрак сам. Пошел в комнату, в свой «дремучий лес». Что ни шаг – что-то вдруг шевелится или трогает, звенит или шуршит, и везде можно держаться. (Место под «вторым этажом» с подвешенными шарами, погремушками и гармошкой.)

Без удовольствия походил вдоль мебели по окружности или по периметру, не поймешь. А когда силком залезли на кровать, из последних сил добрался до подушки и сделал вид, что уснул в одно мгновенье. Не прошло и 5 минут, как он уже играет с шарами.

Всяческие колебания в пространстве смущают Кролика, пороги доводят до дрожи. Сразу же его надо крепко обнять и прижать. Он может в ту же секунду уснуть. По-настоящему. И проснуться через 10 минут.

Мы экспериментировали опять с пространством. Кроликов залезал на огромную пачку памперсов (50x50 см). Получалось, будто заяц сидит на острове. А мама, как маленький ураган, «воздействует» на остров, заставляет его то вращаться по кругу, то вперед-назад. Долго пришлось Кролику привыкать. Он даже пытался привыкать в обнимку с телефоном (огромным, надувным). Этим занимались весь день с маленькими перерывами на еду и ползание.

К вечеру Кроликов осмелел, привык. Спокойно мог заползти на «остров», сползти и почти не заметить.

Вместе с телефоном стояли около стенки. В обнимку ходили (я держала ручки Кролику в замочке). Потом Кролик не заметил, что я отпустила ручки. Он вдруг, свыкнувшись с объятиями, потопал назад.

Гуляя, часто смотрит на ноги.

3 марта 1998 г. С удовольствием завтракал виноградом, добывая его в жестких условиях; по-моему, даже условия эти не считал жесткими.

Объятия усовершенствовались. Телефон теперь привязался сам к Машке в прямом смысле. Кролик не может хлопать ладошками, а хлопает вяло по своему, внезапно появившемуся, животу. Пытался привыкнуть к своим увеличившимся объемам.

Минуты радости и минуты печали берутся ниоткуда как будто. Надо, чтобы у Кроликова в жизни все время что-то происходило. Безрадостными посчитал минуты перемещения на «острове». Отказывается залезать на него и слезать. Хоть и не высоко. Нужно время.

9-11 марта 1998 г. Нет приступов. Хорошо спал и укладывался в девять вечера.

Играя с шариками, уже не боится проползти сквозь них к кукурузе. С грузом на одной ноге ползает только правильно. На диване силы ветра или судьбы «кидали» его из стороны в сторону, заставляя работать ручки, вовремя выставляться.

Необычно живые глазки, нет совсем гипервентиляции.

После попеременной ходьбы в одном ботинке (час и час) был поставлен лицом к стене, с целью подпереть ее. Для уверенности рядом – коляска с игрушками. Но Кроликов не обратил на нее внимания. Он пошел вдоль стены и дальше вдоль мебели к телевизору поближе. Я ему еще утром показала, как переставлять ручки. То же самое он проделывал и в другой комнате, становясь все смелее.

13 марта 1998 г. Кроликов бастует. Не хочет ходить в одном ботинке.

После водных процедур расхрабрился и ходил один вдоль мебели к телевизору.

Купался с восторгом. Вытягивал ручки и пережил привыкание к стихии без отлетов.

Любит сладенькое и соленое (шоколадки и огурцы).

Постригся.

Ползал груженый в комнате до тех пор, пока звучала музыка. Выраженно правильно ползал. Потом выполз в коридор по делам. Был очень активный. Заглянул в маленькую комнату и, радостно гикая, ползал между стульями.

15 марта 1998 г. Кролик стал храбрее. Он посидел на качелях без дрожи и даже улыбался. А в какой-то момент совсем расслабился и захлопал. Потом стал «отлетать». Это значит – пора слезать.

Очень любит папу. Целуется с ним и щупает лицо.

Кролик ползает-ползает и – раз на коленки, как сурок. Хорошо у него получается вставать на коленки.

Если попасться на глаза Кроликову, когда он ползает у себя в комнате, он сразу же радостно подползает.

По-моему, он так привык к грузам, что когда без груза, все равно ползает правильно.

16 марта 1998 гг. Один из самых удачных дней.

Кроликов спать лег вечером в 20.00 (неизвестно, конечно, как пройдет ночь).

Весь день почти не сидел. Или ползал, или ходил в одном ботинке. Очень осмелел без ботинок.

Удачные качели: дольше сидел не боясь.

Веселый.

Очень отзывчивый и активный.

Идет – коляску толкает вперед с отвагой.

Следит за происходящим вокруг.

Цепляется взглядом за лицо и движение.

Смешно играет в «козу». Очень смеется на утробные звуки. Следит за моими губами во время декламации.

Играет со своими ногами, точнее, хватает за красные носки. Ноги совершают непроизвольные движения, что Кролика, по-видимому, удивляет.

В первый раз проявил инициативу и сам с кресла встал к столу, добывая шоколад. Несколько раз.

Два приступа за день. После сна и перед сном.

17–18 марта 1998 г. Кроликов продержался до вечера, не уснув. Приступы с утра до завтрака. Кролик плотно весь день ел и был голодному не товарищ. В общем-то, он недомогает. Из носа течет. Но это не мешает Кролику радоваться жизни. Он выполняет все уроки и при этом весел. Ходил и ползал. Особенно здорово он встретил бабусю.

Сильный кашель, особенно убийственный по ночам.

В основном Кролик весел. Он с удовольствием ходит с коляской, причем толкает ее от себя вперед, а не просто держится. Разглядывает свои ручки. Мужественно сносит процедуры (обливания, дыхание над картошкой, прогревание картошкой груди). Здорово ползает с грузом. Как никогда здорово.

Легко встает к дивану за кукурузой.

Любит играть с лицами. Берет в прямом смысле меня за лицо и обращает к себе: «Давай играть».

Я рядилась старушкой и скрипучим голосом рассказывала о своих болезнях – Кролик просто заливался. Меня не сразу узнал. Очень заинтересовался. Потом я «грабила банк» в черной колготке на голове специально для Кролика. Кролик сначала сильно испугался, отворачивался, чтобы не видеть этого кошмара. Не доверял: голос мамин, а лица нет. Долго не доверял, потом понял. Это надо было видеть.

Еще что интересно: болезнь опять вязкая, со вторым дыханием как будто: то отпустит, то схватит, а на жизнелюбии это не отражается. Очень странно. Мы все Кролика щиплем, лижем, целуем, щекочем и говорим «бух в подушку».

19–20 марта 1998 г. Лечимся картошкой: дышим, греемся, едим. Парим ножки с горчицей и с леденящей водой.

По утрам особенно рад мне. Просто не сводит глаз. Нет приступов и слабости. Хороший аппетит. А по ночам кашлем будит жителей окружающих квартир.

Кроликов достиг просто высоты птичьего полета в смысле вставания на ножки к кукурузе, а также ползания к ней с грузом.

Папа Кролика сегодня пропылесосил. Он так смеялся! Уже при приближении сосущей палки делал понятливое лицо, хихикал и крючился, закапывая лицо в стул.

При бережном с ним обращении Кролик смелеет. Намотал километраж в одном ботинке. Потом в другом. Удивил своим загадочным перемещением с дивана на пол без шума и гама.

Натрудившись в ходьбе, Кролик просто взял и залез на высокий диван без потуг.

22 марта 1998 г. Болезнь к этому дню хоть и ослабила когти, но совсем не отпустила. Протекает она по уже известному сценарию. Затяжной насморк – затяжной кашель.

Самообслуживание за завтраком не очень получилось. Забоялся. Зато хорошо одолел высокий порог, без драмы в жизни.

Не воспринял положительно идею о рожденном ползать. Залили горькие слезы. Спасла конфета «звон». Кролик посидел, прижавшись и замерев, потом сам рванул ходить. Но он не ожидал ситуации с недостающей обувью и опять расстроился. На диване прикинулся спящим на 5 минут.

Потом вел асимметричную оседлую жизнь и осваивал новый бубен с ручкой. Идейное изобретение.

На нашем пути всегда встречаются серьезные дела: шарики, дудки, бубны, кукуруза из ямки, барабан, открытка с музыкой, дядя на обложке.

После обеда, очень характерно подобрев и ожив, ходил смелее смелого вдоль мебели по всей кухне, используя дверь как надежную помощь при переходе оттуда туда (открывая и закрывая ее). Вечером кусал со смехом папу не в бровь, а в глаз, выражая сильную любовь.

На острове сидел, как бедняк, а при шторме – сам заштормил. Выяснилось, что пора спать. Приступов почти нет все дни.