Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

Или садились боком на лошадку и с нее, качающейся бедняжки, доставали кукурузу, расположенную низко. Мы одновременно одной рукой удерживали лошадь «на полном скаку», другой рукой брали кукурузу и, балансируя телом, удерживали равновесие.

Кроликову это понравилось.

Кроликов испытывается надеванием на ручки посторонних вещей, подразумеваемых в быстром от них избавлении.

Кроликов любит потютюшкаться на большом развернутом диване. Его (Кролика) можно довести до такого хорошего настроения, что просто блеск! На щекотку он, например, скукоживается и ждет, хитрюга, опять пальца под ребра. Кролика можно по-разному завязывать, засаживать, заваливать, и он это хорошо воспринимает и «защищается». Можно издавать звуки, напоминающие арию индийского гостя. Кролика это особенно радует.

В августе Кроликов боялся ходить за качелями и даже кататься на них. Зато он любил играть в сидячие игры и следить за маминым лицом в ожидании исполинского звука.

А лицо у мамы то сморщивается, как башмак, то растягивается, как луна. И Кролик не может не заметить этих изменений на мамином организме. Внешних изменений. А что там внутри? Можно только догадываться…

<…>

Летний вечер

Напоенный Солнцем,
Засыпает день,
Растекаясь влагой,
Превращаясь в тень.

Становясь дыханием
Звонкой тишины,
Розовыми блестками,
Краешком Луны.

Наполняя шепотом
Сиреневую тень,
Засыпает тихо,
Исчезает день…

Он замрет в поклоне
Ласковой травы,
Затаив улыбку
До своей поры.

Спрячется в изгибе
Веточки сосны,
В робком дуновении,
В зернышке росы.

Станет легким флиртом
Танцующих огней,
Растворится тихо
В музыке теней.

И последним бликом
Качнувшись на листе,
Превратится в точку
На моем холсте.

6–7 ноября 1998 г.

Здравствуйте, Маша!

Или лучше: Маша! Здравствуйте!

Сейчас третий час ночи – подходящее время для мемуаров. Вокруг пространство более или менее стабилизируется, и мысли, если приходят, все-таки не так прыгают.

Сегодня причиной моего сверхэмоционального взрыва послужили два события. Во-первых, выпал первый снег. (Наташа восхищенно на улице трогала его везде, где можно, мечтая о «бабе» и удивляясь, что даже «забор оделся».) И, во-вторых, совпали два движения: горячей воды в кране (которая до сего дня появлялась в редких случаях по ночам) и в батареях. Вообще-то получилось логично: похолодало снаружи – потеплело внутри. Действительно, сделать счастливым человека очень легко. Если подчиняться закону радости тому, что есть, то мы радовались газу и свету. И поэтому жизнь свою располагали вокруг плиты или лампочки. Труднее всего было по ночам. Но прожиты и они, эти «знойные» ночи. Дети потихоньку выздоровели на фоне моего чудобогатырского здоровья. (Володя тоже детям «подпевал».) Манька прихватила из Москвы с собой простуду и поделилась с Наташей. Заболели они одновременно на следующий день приезда. Лечились, как всегда, редькой с медом, закапывали в ноздри цветок, который вырос уже почти до потолка и все норовит упасть с окна, бедный. Пытались парить и обливать ноги и на ночь – горчичники. (Наташа, не зная еще «Алисы», решила, что от горчичников огорчаются, и отказалась.)

Круглые дни – в шалях и валенках. Вот такая зимовка перед зимой.

Кроликов целыми днями очень занят. Он или варит со мной, или стирает с папой, или у него – «занятия». Наташа – часто в «командировках»: то у одной бабушки, то у другой. Но это мимолетно, надолго не застревает нигде. На вопрос вчера: «Чем ты занималась?» – ответила: «Писала слово “папа” с капризами».

Наташа заметно много стала рассуждать о жизни и смерти, например, проходя мимо большой глубокой лужи: «Если маленькая девочка будет гулять одна, утонет в этой огромной луже, и больше ее никогда никто не увидит. Вот какая жизнь.»

С Манькой у нас есть ряд обязательных заданий на каждый день. Это 1) корточки, 2) «Ехали-ехали», 3) ходьба в разных ботинках, 4) ползание по буеракам, 5) вставание за кукурузой, 6) массаж ножек в очень согбенном виде, 7) пирамидка.

О Пирамидке хочется побольше. Эту пирамидку я купила в Москве в последний день. Стаканчик – в стаканчик – в стаканчик. Манька выделяет эту игру. Она просто любит ее. Снимая один с другого, Маша какое-то время ощупывает каждый цвет, и я пытаюсь делать так, чтобы она мне его дала на ладонь. И строю в стороне пирамиду. Медленно в сторону веду каждый стаканчик, чтобы она успела проследить, а я – прослезиться от счастья, как она хорошо следит. А потом по слову «бах» пирамида ее ручкой разрушается в мелкие дребезги. Потом с моих ладоней ей предлагается выбрать один из двух. И тут началась великая хитрость. Долгое время (полчаса почти) она все время выбирала желтый стакан (из разных рук, внизу и вверху). И, когда я попросила на все это достижение посмотреть Володю – желтый стакан не был выбран ни разу! И так каждый день. Как только дело доходит до третьей пары глаз – достижение камуфлируется. Все эти дни я живу на правах зрелого вруна.

Сегодняшний день знаменит преодолением. С сегодняшнего дня Маня опять возит коляску, толкая ее вперед (есть свидетели). Был разработан план жизни коляски вместе с нами. Она с нами «варила», толклась в ванной, «сикала» рядом и даже «ела». С утра любое мое побуждение положить Манькины ручки на ручку коляски воспринималось моментальным дрожанием, подгибанием ног и нежеланием вообще смотреть в ту сторону. Но поскольку мы все время натыкались на нее, то и привыкли к ее незлобному виду. И под вечер, для начала испытав ужас, постояв спиной у стенки, предложение укрепиться за счет коляски Манька приняла. Она отринулась от стены к коляске, удерживаемой мною с геркулесовой силой. Долго привыкали. Очень долго. Несколько раз испытали волны дрожания сильного, которое я пыталась сопровождать частой сменой выражений моего незабываемого лица и несовременным гиканьем, чтобы как-то расширить пространство для Машки, в тот момент ограниченное ручкой коляски.

(Я зарекаюсь больше писать длинными предложениями. Очень тяжело выбираться.)

Постояв, мы пошли. Пришли в комнату с телевизором. Включили его. Стало совсем хорошо. По-моему, про коляску даже забыли. Но Кроликов еще слаб после простуды. Его надо беречь и не злоупотреблять. И он пошел есть. Разбросав весь свой адреналин, очень проголодался. Никак не мог наесться.

Я через маму общалась с самыми опытными детскими психоневрологами. Но во всех случаях почему-то слушают меня, а не я. И одна и та же фраза: мы с этим не встречались. В основном, медикаменты, подавляющие и рассеивающие, как я понимаю, и то, что есть. И – совершенно скептическое восприятие мысли о том, что ежедневными целеустремленными занятиями можно рисовать картину жизни.

Я еле успела прочитать свои любимые книжки, привезенные из Москвы, как они разлетелись. И я ожидаю их. После жизни Раневской что-то ничего не могу начать читать. Ловлю себя на том, что постоянно ее цитирую. Как-то сильно запомнилось.

И на прощание – стишок.

Драма хлама

Я брошен и забыт.
Порос быльем.
И голубем умыт
И воробьем.

В объятьях паутин
И паука
Я в щелочки смотрю

На облака.

Сейчас очень сильный валит за окном снег. Наташка свое пуховое одеяло называет сугробом.

До свидания, Маша!

Мало того, что я с большим удовольствием написала Вам, я еще избавила себя от чувства вины.

Маша, Наташа, Марина, Володя

17 ноября 1998 г.

Здравствуйте, Маша!

У нас совсем грустные события.

Вернее, событие одно, но по силе тяжести эмоций тянет на несколько. Раз я способна что-то написать, значит, уже отодвинулось настолько, что можно и разглядеть. Кроликов странно заболел. Что там, на том плане? Предупреждение, спасение, форма разговора? И высшая форма протеста с Машиной стороны, как мне кажется.

Мы занимались ходьбой. Машка трусила, сильно цеплялась. Как вчера, и тот день, и тот. Всегда поутру. К вечеру расхаживалась и заметно смелела. И в тот день: мы лишь дошли до кухни, она держалась за мою одежду. Я села на стул, а она упала головой в коленки мне, и на все мои попытки распрямить ее и поставить рядом реагировала сильным испугом. И все-таки через силу мы пошли опять в комнату. Это сейчас я понимаю, что ей, наверное, уже было больно, и она хотела щадить ножку. Внешне это выливалось в сильный страх. И я с настойчивостью, как каждый день, хотела с ним бороться. Машка занервничала, заплакала. Я подумала, что она хочет спать, и уложила ее на правый бок на диване. Она, не шелохнувшись, заснула на час. Она захныкала, проснувшись. Я к ней тут же подошла и хотела поменять памперс, давно требовавший того. Попыталась, как обычно, распрямить ножки, взять на ручки. Ничего не вышло. Машка очень сильно закричала. Я все-таки взяла ее на ручки, инстинктивно захотелось ее прижать к себе. Но любое мое движение, просто касание, причиняло страшную боль. По лицу ее и по очень сильному крику было видно, что боль ее пронзает просто. Мне оставалось положить ее на диване и звонить по всем телефонам. Было понятно, что что-то серьезное произошло с левой ножкой. Она ее сильно подобрала к себе и распрямить ее было нельзя. Лежа на диване до прихода хирурга, Машка, не переставая, кричала до хрипоты. Она даже не могла хлопать. Хлопнув два, три раза, сотряхнув тело, испытав пронизывающую боль, она не хлопала вообще 50 минут. Только левой ручкой держалась за левую ножку. Она не спускала с меня глаз, а я сидела и молилась. До прихода доктора Машка слегка успокоилась, не так истошно кричала. Доктор оказалась очень уверенной в своем диагнозе со слов мамы, так что даже не хотела Машку трогать и изучать. А диагноз звучит так: воспаление нервного пучка в паху. Прописали нам до 15 драже в день аскорбинки. Тяжелыми были первые два дня и две ночи. Менять тряпки и переворачивать Машку можно было только вдвоем. Необходимо было зафиксировать таз и ножку в ее вынужденном положении и не шелохнуть. Ночью, заснув, во сне пытаясь повернуться, Машка от боли вскрикивала и просыпалась. Практически не шевелясь, Машка провела два дня. Хлопки восстановились, слюней не было вообще, как не было улыбок и радости узнавания родного лица. Ножка чуть-чуть распрямилась на третий день. Можно было Машку слегка посадить в подушках. Ни анальгина, ни димедрола я не дала все-таки. Сегодня шестой день. Боли ушли. Несколько раз Машка стояла на коленках, недолго. Встала сама. Попробовала поставить на ножки. Левую ножку сразу подбирает.