Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

Почему-то хочется вначале походить без Кроликова немного. Выяснить короткий путь и познакомиться с той жизнью и с детьми. Пока непонятно, как добираться с Машкой. Непонятно, как добираться с ней к 9-00. Когда она не спит, она вообще встает и в 11, и в 12. Занятия происходят с 9-00 до 13–00. Хотелось бы соблюдать постоянство моего бытия там. Конечно, не бывает все сразу. Многие родители предупредили, что скоро – огороды, и они не смогут водить детей вообще. Понятно это и мне. Такова специфика жизни в нашей местности. Все равно чувствуется, пока не верят, особо не хотят, вот и кажется все трудным.

Мой максимализм – чем дальше, тем острее. Задумали всякие штучки для Машки, так мне подавай все сразу и в короткий срок. Все мне кажется необходимым прямо сейчас. Думается порой, что чрезвычайно медленно мы движемся для нее. У родных со мной проблемы.

1.03 Стульчик под ноги решили выкрасить в черно-белую полоску. А Машка, когда сама на нем сидит, здорово ставит ноги.

Александру принимает за живую. Кажется, ущипнет ее за лицо и ждет звука. Они сидели сегодня на двух пеньках за круглым столиком друг напротив друга. Александра разложила руки свои по столу, Кроликов трогал их, вертел и что-то Александре рассказывал. Вот оно какое счастье.

Машка очень хорошо сегодня занималась на мяче, без ужаса сползала на пол вперед на руках. И «колбаска» было активная. Я почему-то разбросала по всему полу 100 целлофановых пакетов, и мы занимались прямо на них, дополнительно «озвучивая» свои передвижения. Может быть, это они ее успокоили.

Образовавшаяся нить крепнет. Я живу с прилипшей идеей никогда не оставлять Кролика одного, всегда включать его в любую деятельность или допускать его жизнь рядом, но не одного в комнате в лягушачьей позе. А он так благодарен!!!

Остановиться трудно; пожелайте мне спокойного сна и чередования (какое милое слово!) сна и бодрствования.

До следующего письма!!!

Машка, Наташка, Марина, Володя, Александра

апрель 1999 г.

3.04 День рождения Машки-Кроликова.

Был пирог, дули на свечки, ели окрошку. Спасибо маме. Она нам всего купила, из чего можно приготовить. Надели Машке новое голубое платье необыкновенной красоты, сшитое как будто на нее – балерину, завязали голубой бант. Машка со всеми лихо общалась, смеялась. Радовалась особенно, когда кричали поздравления во время внесения торта.

4.04 Некоторые вещи обрели постоянство.

Маша спит (за редким исключением). Ложится спать в 21–00 или 22–00. Встает в 8-30 или 9-00. Маша знает последовательность: это про обливание холодной водой. Ноги по по-прежнему «крючит», не давая окунуть. А если обливать спину – заранее дышит и переступает с ноги на ногу.

Каждый день упражняемся в асимметричных позах. «Лодочку» понимает лучше правой рукой. Левую выкидывает, чтобы опереться, с трудом, долго жду. На мяче, корточки, «велосипед», сползание с дивана, залезание, разные ботинки и т. д.

Особый страх – качели и низкая доска на колесиках. Сегодня бурю протеста до рвоты вызвала моя идея поставить Машу на коленки на стуле (мягком) к подоконнику и смотреть в окно. Отплакались. Попробовали еще раз. Она понимает, что в лягушачьей позе на такой малой площади, расслабившись, не посидишь. Чтобы встать на колени, надо доверять подоконнику – опоре. Добились того, что стояли на коленках смело, а сесть на попу боялись, смотрели в окно, стучали по стеклу, ели кукурузу (символ покоя).

6.04 Очень беспокоит Кроликов. Не встает на левую ножку. Сегодня два раза, как будто без причины, сильно плакал. Плачет пронзительно-пронзительно, в это время смотрит в глаза, все же это страдание от физической боли. А так – весел, общителен.

На самом деле, занятия заменяют инъекцию стимулятора. Никогда во время занятий нет слюней, приступы оканчиваются, Машка сосредотачивается. Есть убеждение, что очень многое понимает. Больше и больше с каждым днем.

Укладка на ночь – удовольствие. Как положишь на бочок, с Мишкой нос к носу, так и спит. Процесс укладки обогатился. Теперь Кроликов стоит рядом с разобранной постелью, где уже приготовился спать Мишка, и залезает сам на кровать, и ложится на подушку. Иногда этот процесс задерживается. Поэтому теперь мы умываемся в 20–30, в 21–00 в крайнем случае.

Еще придумали, может быть, и не совсем правильную вещь. Надеваем Машке на руки пустые длинные коробки из-под чипсов (там нарисован все время дядя с усами). Хлопать она в них может, но с большим звуком. Там есть металлические включения. Если положить с разных сторон бубен, барабан и между ног металлофон, то получается шумовой оркестр. По металлофону вообще появилось движение по горизонтали, но только в коробках. В конце концов она лихо стряхивает одну коробку, другую снимает свободной рукой и жует края, после чего, за ненадобностью, выбрасывает.

Непонятно, из-за чего отказывается левая ножка. Много дней назад, на прогулке, Машка вообще кидала меня и стояла, и шла сама. По своему желанию. И буквально на следующий день…

Мы набираем, набираем обороты, близки к чему-то. Потом вдруг какая-то препона, и все откатывается назад. Это «что-то» и непонятно.

8.04 Сегодня, слава Богу, ножка действует, и Кроликов весел. Гречку в капсуле щупает гораздо активнее, чем фасоль. Из-под пирамидных колпачков-стаканчиков хитро добывает кукурузу. Очень выучил «лодочку». Заранее готовит ручку. На корточках может сидеть один. Может стоять один, как столбик, в метре от опоры. Наличие опоры позволяет осмелиться.

Страшат сегодня такие вещи:

1. На кресле, сидя на коленках. Причем одна коленка попадает на скат. Привыкание длится 30–40 минут.

2. Когда ношу на руках. При этом иду ровно, не хромаю, волну создают лишь излишки тела моего. Обвивает руками шею и надевает на лицо маску ужаса.

3. Качели – просто онемение от страха.

Водные процедуры стали затруднительны. Нет горячей воды.

Вот уже месяц Наташка ходит в сад.

Вот уже три дня, как она там спит.

10.04 В садике, когда ждала Наташку, увидела девочку-аути-ста – так мне показалось. Дети с двух сторон вели ее на музыку, терпеливо ждали, когда она справится и перешагнет порог, поправляли бант на поясе на спине. Она выше их всех на две головы. Я не удержалась, спросила у Наташиного воспитателя о ней. У нее действительно аутизм, родители в Москве, она живет с бабушкой. Садик взял ее и ведет с яслей. С ней занимаются и отдельно. Ребята удивительно к ней относятся. Все в этой жизни зависит от людей, т. е. от нас самих.

Не терпится написать о моем общении с «особыми» детьми.

В группе ребята все очень разные.

Настя, 13 лет (синдром Дауна)

Когда она не приходит, ее сразу не хватает. Она – главный помощник и отзывчивый человек. Не участвуя в общем броуновском движении, она помогает собрать разбегающийся контингент для общего дела. Редко когда она «уходит», и ее не оторвать от лежания на скамейке или игры на фортепиано. Общаясь с ней, постоянно вспоминаешь книгу Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?» Очень много общего. Просто завидная усидчивость: жажда научиться всему, педантичность, аккуратность и желание, чтобы более слабый рядом тоже все умел, – это про Настю.

Ее очень легко развеселить. Я ни разу не видела, как она сердится. Если я с детьми одна, то каждый раз утром я рассказываю ей, какая она главная помощница. Иногда именно после этой беседы она начинает играть в маленькую девочку. Ей очень нравится сидеть в корове[16] и всех бодать.

Миша, 9 лет

Для меня самый загадочный из всех. Практически всегда с закрытыми глазами. Бывает разный: от неожиданной агрессии до неожиданной нежности. Мне кажется – очень умный. Скрывает это. Никогда не смотрит в лицо человеку, только говорящей на руке собачке, медведю и т. д. Первый раз я увидела его взгляд, сидя в корове. Он восторгался, кричал: «Корова, корова!», а я думала: Миша ли это. Кормил меня – корову зеленым луком и давал пить из таза. Может все занятие пролежать на полу, зарыв лицо в рукава. Зовет себя Гришей. У него есть брат-близнец. Без проблем. Понятно, что внутри семьи отношение к Мише не как к Грише. Соответственно, Гриша (он приходил два раза) подражает взрослым. Мама резковатая, на повышенных тонах. Вся надежда на бабушку.

Миша обычно, когда играет один, отрывает куклам головы, делает им сильные уколы или швыряет их с силой об стену. Может это делать долго. Я пыталась встать в то место стены, куда попадают куклы, и ловить их, предложила поиграть в летающих девочек; кукол заменить мячами или хотя бы вывалить из ящика и разбросать все мячи, бочонки и какой-то остаток пластмассового конструктора. Не переключился. Оторвал очередную голову, упал на пол, замер и зарыл лицо. Поскольку речь смазанная, лепетная, то плохо понимаю, что говорит. Что-то вроде «не делай» или «не надо». Первые дни прошли вот так. Об отношении с их педагогом-воспитателем напишу ниже. Сначала они вообще не складывались. Я чувствовала, что раздражаю ее. Был большой соблазн бросить все, не начав. Но решил за меня именно Миша. Однажды он все протестовал, отказывался, был вообще не контактен. Я, в грусти, уходила. И вдруг услышала в спину: «Ты придешь завтра?» Очень чисто, с яркой вопросительной интонацией. Я была настолько удивлена, что не поверила своим ушам. Он сидел под пальто в углу темной раздевалки. Я подошла, он сразу спрятался, подставил мне спину. «Неужели ты хочешь, чтобы я пришла?» (Не надо было этого говорить.) Он, конечно, закричал: «Нет, нет, не хочу.» (Он живет в лапах противоречий.) Я протянула на всякий случай ему руку: «Пока!» – без надежды на ответ. Он во второй раз удивил меня, протянув за спину свою руку, так и не повернувшись. Я ушла. Прошел месяц. Сегодня при прощании он сам подошел, протянул руку, сказал: «Пока», не глядя. Я счастлива. (От этого – больше, чем от успехов по математике.)