Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

Я ее видела мало. Она много болела. С трудом ходит (как пьяная). (Стала ходить, начав посещать группу.) Долго не могла понять ее движений руками, что она мне хочет сказать. Потом, увидев маму, поняла, что это язык жестов. Олечка – объект, на котором вымещают свои чувства Миша и Ира. Если не уследить, доводят ее до слез. Они доронялись до той степени, что Олечка теперь, видя их желание, при одном их виде падает на пол сама.

Мне хочется объединить ребят одним сюжетом. Практически, одной мне это не под силу. Легче, если приходит сестра Насти или сестра Миши. Более или менее удачно это бывает, если удается правильно распределить роли.

Что получается:

1. «Шляпа» – все бегают, все отнимают.

2. Все по очереди ложатся на пол, я покрываю большой шелковой занавеской. Где Люда? Люда открывается, все кричат: «А! Вот она!»

3. Прятки. Событием является момент обнаружения и, опять, радостный крик. Причем многие заранее знают – где, но интересно полазить по шкафам, постучаться во все двери и т. д.

4. Все, кроме Миши, любят играть в «маленьких детей». Они по очереди качаются у меня на ручках с требованием колыбельной песни, потом «вырастают», встают на ножки и убегают.

5. Я встаю «в ворота», дети любят забрасывать меня мячами все одновременно, смеются, как я крючусь, пытаясь их поймать.

Когда я осталась одна в самый первый раз, было большой проблемой для меня «скучить» их и уследить таким образом. Опять «подсказал» Миша. Он менее других поддается «правилам», поэтому изображал гром на низких звуках фортепьяно, и мы все залезли «под крышу» (опять занавеска!) и ждали, пока «утихнет гром» и «кончится дождь». «Как будто» варили суп, как будто в кастрюле, как будто ели с хлебом и отмахивались как будто от комаров, и как будто на поезде приехали назад домой как будто из леса. Это получилось хорошо.

Я каждый раз удивляюсь: как они все хорошо воспринимают, когда угадаешь, что надо делать в этот момент. Иногда я чувствую их. Иногда не чувствую совсем. Тогда сижу пнем и лишь откликаюсь на их движения и просьбы, но не проявляю инициативы.

Удачными считаю дни, когда, например, Миша не «вспоминает» о головах и уколах, когда удается его включить. (Извините меня за почерк. Почти сплю.) Сегодня, 13/IV, он с удовольствием нашел мою руку и попрощался двумя руками. Так же и с ребятами. Интересно, что когда Миша сидит один под занавеской, изображая страшного зверя, у него настолько улучшается речь! Мы трогаем его одним пальцем и «в ужасе» убегаем. Ему нравится нас пугать.

Никак не дойду до темы взаимоотношений с педагогом-вос-питателем. Прошло уже больше месяца, как я хожу с детишками играть.

Не знаю, как писать.

В общем, как часто бывает, не хватает какого-то информативного звена, и вкус жизни страдает от этого. Сейчас, забегая вперед, вижу, что она лучше стала относиться ко мне, к моим странным, наверное, на ее взгляд, действиям. А поначалу я чувствовала, что мешаю ей, раздражаю и проч. Я просто пришла и стала играть. Она восприняла меня как наглого, навязчивого родителя. Я не догадалась, что ей никто не позвонил, не предупредил. А мне в администрации сказали: идите пробуйте, мы ждем, «нужны». Для меня, честно говоря, было нелегко «выйти» из дома, сойти с рельсов. И, конечно, такой холодный прием меня обескуражил.

Основная претензия выражалась в том, что я не знакома с методиками работы в д/с (и в музыкальном смысле тоже), в том, что я не умею разговаривать с детьми образами.

И так, по мелочи, многое нельзя. Ложиться на пол (хотя с утра помыли. Но не мыли непосредственно), играть в футбол нефутбольными мячами, нельзя все время быть среди них – пусть побудут одни и поделают, что хотят (на недолго это возможно). И помимо детей. Я звоню предупредить, что не смогу прийти. Слышу в ответ: «А мне все равно, придете вы или нет». (Я имела в виду, что она объяснит детям мой неприход.) На мои сокрушения о том, «как привести сюда Машу – ребята такие подвижные, подчас неуправляемые, хотят всегда играть со мной», – говорит: «Научится ходить – приводите».

Частые вопросы ее – чего вы сюда ходите? Родители: есть ли у меня образование, чтобы заниматься с детьми?

Несмотря на это на все, что-то не дало мне расстроиться. На все нужно время, на понимание друг друга тем более. Я несколько раз пыталась заговорить о своих взглядах на работу с этими детишками. Но. Во-первых, они всегда почти спешат, во-вторых, чувствую, не принимают, стена. Ни она, ни родители не относятся серьезно к моим действиям. Шалит и всё, великовозрастное дитя. Мешается. Я свои шалости очень серьезно готовлю дома. И потом счастлива, если какая-то идея удается. Я стала ловить себя на мысли, что постоянно думаю о них, о детях. Постоянно.

Потом, факт, что я хожу заниматься совсем бесплатно, настораживает всех. Ищут корысть. (Из моих близких тоже мало кто одобряет.) Я не знаю, как отвечать, зачем я хожу. О чем говорить, о любви? О попытке помощи? Я просто стала отвечать, что в Москве мне посоветовали попытаться что-то понять про мир этих необычных детей. Как-то это всех устроило. Вся загвоздка в том, что и родители, и педагог-воспитатель считают, что главное – научить читать, писать, резать картошку, поливать цветы. Опять получается: сам с собою. А как им дать понять их ценность, даже незаменимость, пусть в рамках простейших общих действий. Действительно, только игра. Как я радуюсь, когда кто-то отказывается от своих проблем ради общего действия, а если сам проявит инициативу, то.!!

(Вспомнилось: Миша никак не хочет залезать «под крышу», когда «начинается дождь». Пришлось дать ему задание на гром. Если Миша вдруг сам вылезает из своей скорлупы и неожиданно начинает делать гром, мы «бежим под крышу», подчиняясь порядку. Гром – прячься. Но вот поменять местами Мишу с кем-то пока не вышло. Миша со всеми не хочет прятаться.)

Мои музыкальные занятия ее не устроили (Не как в д/с!) Особо проводить их не помогает. Говорит: проводи. Мне же трудно в зале их скучить всех, сидя за ф-но. Интересно, что когда я остаюсь с ними одна, я первым делом провожу музыку. Они на «нее» не отвлекаются. И я посвободнее.

Вдруг педагог стала уходить. Я оставалась с ними одна. Потом она вовсе заболела. Я работала за нее. Один день был особо сложный. Я шла домой, и асфальт то и дело приближался к моему лицу или отскакивал в сторону. Все-таки трудно справиться одной с таким количеством таких разных детей. Вчера я слышала, как она объясняла одной из родительниц: «У нас четкое распределение. Я учу, Марина – играет». И так было с первого дня.

Но нельзя не сказать о том, что она хорошо занимается с детьми. Занятия все простроены, откуда-куда-для чего. Любит их, детей, не обижает.

Все же надо завершать это нескончаемое письмо. До встречи!

Ивановы и Ко

«Кроликов – моя таблетка»

август 1999 г.

Здравствуйте, Маша!

Сделали замечательные записи.

Кролик сидит на полу перед «волшебным» горшочком: крышка с красной пимпочкой. В горшочек с прослеживанием кладу кукурузу. Закрываю крышкой. Два раза (на пленке это есть) за красную штучку поднял крышку и взял (один раз даже другой рукой), за чем охотился.

Достижение № 2. Через всю комнату носим всякие штуки: плетеные корзины, тазы, ведра, иногда с наполнителем. Особенный восторг у меня лично вызывал Кролик с красным тазом. В ее две ручки я вкладываю средних размеров таз, и она несет его мне, держа перед собой обеими руками за две ручки.

Достижение № 3. Работа, вернее, разрядка с тестом. Если хочешь поднять настроение Кролику и себе – замеси тесто. Тоже сняли. Какие там магниты! Тесто – магнит в энной степени. Руки никак не достанет, только вместе с этой липкой субстанцией; не похлопать, хотя можно кое-как вывалить на пол. Руки свои разглядывает, пытается есть тесто, мажет себя рукой, которой удалось выпростаться.

Плюшки каждый раз отменные.

Проблема – отмыть этого субъекта. Воды горячей нет все лето. Но ради этой колоссальной пользы и положительных эмоций не страшимся и греем воды побольше.

<…>

Замечательно дети играют с Машкой. Мы много гуляли около дома и всегда привлекали внимание. Причем и взрослые, и дети любопытничают по-разному. Дети – всегда активно. Всегда вопрос: почему она такая. И всего один раз надо объяснить, что семечки все одинаковые падают в землю, а растения вырастают разные: крепче или слабее. На даче дошло до того, что приходят и спрашивают: Машу привезли? Вернее, Маша приехала? Рядом с ней они чувствуют себя взрослыми (в детстве всегда хочется быстрее повзрослеть), считаются, кто первым ведет Машу на пруд. Я слежу со стороны сначала чуть напрягшись, детей не знаю еще. А они: на руках по очереди таскают, тискают, цветок дают нюхать, на ладони сажают навозного жука, а он, не желая рисковать, быстрее сматывается. И Машка наблюдает. Учили ее ездить на велосипеде. Катали на коляске. У Машки рот до ушей. А около дома один мальчик (лет 9) стал ей объяснять: «Маша! Смотри, как я хожу. Это просто». Стал ее за руки водить и что-то серьезно доказывать. Потом и говорит мне: «Почему вы ее не учите говорить?»