Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

Я скатываюсь к мысли, что причиной страхов в данном случае может быть не происходящее на тонком уровне, а просто неверно построенное физическое упражнение, неудобство и неуверенность в связи с этим. Кролика надо подождать сажать по-турецки. «Развязаться» быстро он не может, а посидев чуть дольше, что-то там перетягивает и потом мучается.

Мне очень нравится играть с Машей в асимметричных позах, «сталкивать» в них и из них выбираться. Мне нравится, как Кролик соображает, что нужно сделать, чтобы выпутаться.

Просматривая записи, все время натыкаюсь на фразу, что у Кролика – «очень хорошие глаза». Рядом: «боится, не стоит, не ползает, вся в слюнях» и тут же: «внимательный, живой, следящий взгляд».

Мы учимся с Машей перекладывать шишки из таза в кувшин. Одной рукой Кроликов держит кувшин, другой – перекладывает, беря по одной шишке, и роняет ненароком в кувшин, да еще заглядывает вовнутрь. Причем обратное действие получается хуже.

Кроликов полюбил рассматривать картинки и надписи. Лица в профиль Кроликов не замечает. Но если это – портрет «глаза в глаза», принимает за живое и общается, как с живым лицом, тыкая в него носом.

Шрифт, нагибаясь близко, рассматривает, как полосочки у меня на штанах.

Кроликов разглядывает все орнаменты и рисунки на ярких тканях. Сегодня он изучал фигурный ободок на тарелке, следя за ним скрупулезно по кругу.

Кроликов опять смотрит «на часики», как когда-то в 7 месяцев. Но теперь он разглядывает еще и свой локоть (я надеюсь, не желая его укусить), разглядывает ладошку с шевелящимися пальчиками.

Кролик оживает, когда много вокруг людей и все его тютюш-кают.

Одним главным неудобством нового места жительства является тот факт, что мы лишились смены лиц. Обстоятельства сложились так, что мы прожили «нос к носу» все три месяца. А Кролику как никогда нужно общение, яркие одежды, много музыки и движения вокруг.

Я поразилась, как тут же изменился Кроликов, попав на старую квартиру, где вырос. Это было 31-го числа. Он там сразу заходил по своим привычным закоулкам. Он вспомнил!!

Неслучайно я прямо сломалась на том, чтобы Кроликов гулял каждый день. Даже в 30°, хоть на пять минут. Улица для Маньки – глоток живой воды.

31-го утром и 7/I утром мы устроили праздники. Для детей и для детей и взрослых. Было много народа. Все рядились. Кролику сшили костюм Зайчика, Наташке – Обезьяну, я вымазалась в негра в соответствующем одеянии, были Айболит, Снегурочка и Дед Мороз и просто люди с длинными носами, скорее, странными носами. Кролик вместе со всеми водил хоровод, он ожил просто.

От меня поначалу отшатывался, потом узнал, привык и вымазал об меня свой нос.

Кроликов узнаёт меня. Вот он, например, проснулся, но еще где-то там. Заметив меня, мой растянутый в улыбке рот, он сразу же в ответ улыбается. Так стало всегда.

Теперь Кроликов веселый. Пусть не такой смелый, но очень веселый. Я его просто доводила до здорового смеха своими приставаниями и оживляющими звуками.

Если я ему «угрожаю» козой, он сразу хихикает, группируется и бодает мой живот.

А если на него «нападает» Царапыч с шевелящимися пальцами – он замирает от восторга и страха, и глазами стреляет то на одну мою руку, то на другую, и лицо делает таким предчувствующим: и страшно ей, и весело. И тоже группируется, отталкивает моих Царапычей.

Еще Кролик любит играть с подушкой. При слове «Бух» – «ныряет».

Дописываю, будучи в Москве.

Мы приехали вечером, в разгар иллюминации. Кролик, забыв впасть в состояние, моргал и вертел головой. Вот ведь как.

Пока тютюшкаемся на диване, смеемся, все хорошо. Как только ставлю на ножки походить или к коляске – сразу отлетает и холодеет. Все чаще замечаю, что «состояния» привязаны к отрицательному.

В относительном комфорте они не возникают.

Контакт – священное слово для нас.

Маша и педагоги ЦЛП – Има Захарова и Леонид Зельдин

«Рисовать картину жизни»

Из дневника

9 февраля 1998 г. Кроликов, плут, обманул маму. Он не захотел спать в машине на обратном пути. Хотя был разбужен мамой-петухом в 6.00. Можно предположить, что он тоже был очень заинтересован тем, как можно двигаться в метель, когда не виден кончик своего носа даже. Одно дело в тундре на оленях. Там меньше вероятность столкнуться. Да и вообще, олени ведь нюхают.

20 февраля 1998 г. Умываться хотел без воды. Он вообще не любит, когда копошатся у лица. Суют колючую палку в рот. Причем заставляют эту глупую палку держать и совать самой – ни вкуса, ни кайфа.

Очень высокий порог из умывальной перешагнул, почти не заметив.

Завтрак ел сам.

23 февраля 1998 г. Кролик вязко выбрался из сна к 11.30. Был слабый и разбитый, конечно. Весь день принимался плакать, ходить боялся. Только хорошо ползал к кукурузе (температура 37,7).

Хорошо ел. Но не сам. Боялся сидеть на стуле. Мечтал постоянно сидеть на ручках и близко у моего лица тютюшкаться. Ну ждался в хорошем обществе. Пришел папа и догадался нажать на кнопку. Кроликов сразу же среагировал на телевизор, и по законам абсурда папа назвал его Коперником. Папа вообще-то стал звать его Колей от слова Колик (Наташа не выговаривает Кролик) и, сумев развить эту идею до Коперника, остался собой доволен.

24 февраля 1998 г. Кроликов встал с отвагой в сердце. Сам проделал весь путь до завтрака, правда с нелюбовью по-прежнему относится к умыванию.

Завтрак съел сам; не боялся сидеть на стуле.

Ходил: одна нога босиком, другая – в ботинке на толстой подошве[6]. По-моему, не заметил издевательства. Чуть позже ползал с грузом на правой ноге 30 минут – ползал только правильно к кукурузе. Потом приспособился и начал прыгать, плут.

Кусочки яблока не мог доставать из коробочки. Не понимал, что пальчики надо сделать щепоткой.

Месил бобы в миске. Совсем не хотел брать в рот (видно, был сытый), выбрасывал их из кулачков на периферию и смотрел за разлетающимися бобиками.

Массажился и купался. Шагал из таза в таз с трудом. Забыл. Разными ногами в разных водах.

Играл с шариками. Отбивал их. Они были как будто везде, со всех сторон. От них некуда было деться. Они лезли в нос и в глаз.

26 февраля 1998 г. Кроликов встретил нас с Наташей радостной улыбкой. Мы помогли ему выбраться из пучины одеял и посадили в «Шариковую терапию»[13]. В первый раз Кроликов начал уплывать, как только встал на ножки, хотя мы изо всех сил пытались растянуть время его адаптации.

Во время завтрака очень храбро сидел на стуле и ел мамину плюшку. Через 15 минут стал уплывать. Храбрость ослабла, и пришлось переехать в кресло, где и спокойно, без западаний, доели.

По телеку танцевали посадобль в ярких платьях. Кроликов смотрел, почти не отрываясь и, держась за стол, тоже танцевал. Он любит такие упругие ритмы.

Потом повесили ему груз на одну ножку и походили, а потом и вовсе заползали. Потом выяснилось, что Кролику хочется сидеть на одном месте, распластав ногу с грузом, и уплывать. В промежутке между заплывами один раз позевал. Было 13.30. Сразу же был уложен в кровать и сразу же уснул до 15.30.

Сломанный день, как сломанный стул, хочется починить. Как только Кролика ни утомляли всякие предприятия – вот уже 00.00, а он валяется и болтает. Сна нет ни в одном глазу.

Много уплывал после дневного сна. Сквозь них (уплытия) учил наклоны и поднятия на диване. Выяснилось, что то, что он позволяет с собой проделывать на диване, – не позволяет на полу.

Потом мы учили ноги – Кролик стоял на одной ноге, а другая, заброшенная на спинку дивана, выручала равновесие, стекая вниз. Кроликов смеялся. Анализировал обстановку, вычленяя из общего хаоса вокруг подушки и кучи одеял. Даже позволил взять себя за одну ногу и одну руку и покачать над диваном в воздухе несколько раз. Качели не в кайф. Работала с ним Наташка. Жалела и приговаривала: «Не боись, не боись, они не упадут».

28 февраля 1998 г. К 11 часам выбрался в реальность и долго лежал в калачике.

Поел с большим аппетитом.

Ходить отказался. Осваивал, как будто в первый раз, лошадь. Качели не принял. Очень развеселился к вечеру. Кусал маму за глаз и вообще за все части лица. Уснул по-хорошему в 22 часа и в восемь утра его разбудил неугомонный Тутовый[14].

1 марта 1998 г. Как и предыдущий день, Кролик учился везде вставать и залезать. Пока он не бойкий на этом поприще. Ходить вертикально не хочет, а на четвереньках – с удовольствием ползает за кукурузой.

В 16.30 внезапно уснул прямо на полу. Его утомили странные, на его взгляд, колебания в пространстве, вызванные усердием одного из родителей.

Как всегда, веселился на улице. Ветер прямо сдувал его с ног. Он держался двумя руками и шел по неровной, льдом покрытой плоскости. Пытался устоять, а не отдавался на волю внезапного скольжения.

Плохо стал брать кукурузу и кусочки хлеба. Плохо соединяются пальчики в щепотку.